世界血友病活動(dòng)總結(jié)
20xx年4月17日是第xx個(gè)“世界血友病日”，中國(guó)民主建國(guó)會(huì)北京市委員會(huì)、朝陽(yáng)區(qū)政協(xié)、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)、中國(guó)兒童少年基金會(huì)、中華少年兒童慈善救助基金會(huì)、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心、FESCO北京外企人力資源服務(wù)有限公司、“有愛有未來(lái)”外企志愿行動(dòng)、BTV《生活面對(duì)面》、BTV北京京視體育發(fā)展有限責(zé)任公司、新浪微公益、優(yōu)酷公益聯(lián)合發(fā)起了“20xx年世界血友病日”系列活動(dòng)。
4月6日，在全國(guó)血友病協(xié)作組及拜耳醫(yī)藥保健有限公司的支持下，“20xx年世界血友病日”系列活動(dòng)發(fā)布會(huì)暨#世界血友病日#公益話題傳播啟動(dòng)儀式在北京成功舉辦，來(lái)自衛(wèi)計(jì)委的領(lǐng)導(dǎo)、全國(guó)血友病協(xié)作組專家阮長(zhǎng)耿教授、趙永強(qiáng)教授、楊仁池教授、李曉靜教授以及北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長(zhǎng)關(guān)濤等眾多權(quán)威醫(yī)療專家出席了活動(dòng)。
血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。血友病最常見的表現(xiàn)是出血，如果得不到及時(shí)治療，患者可能出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形并導(dǎo)致殘疾。而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血，如顱內(nèi)出血、喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。
為了讓更多血友病患者能夠得到及時(shí)診斷和治療，在發(fā)布會(huì)上，活動(dòng)主辦方宣布全面啟動(dòng)HTC中心公益篩查項(xiàng)目，旨在為疑似新血友病患者提供免費(fèi)的凝血因子檢測(cè)服務(wù)，確診是否患有血友病;同時(shí)為已確診的血友病患者提供免費(fèi)的`病毒篩查以及關(guān)節(jié)檢測(cè)及評(píng)估服務(wù)，以便提前采取治療措施。項(xiàng)目將會(huì)覆蓋全國(guó)共43家血友病診療中心，可惠及血友病患者超過(guò)6,000人次。
為促進(jìn)血友病醫(yī)療水平的發(fā)展，發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)還舉辦了專家講座，眾多權(quán)威專家進(jìn)行了面對(duì)面交流。蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院阮長(zhǎng)耿教授在會(huì)議中強(qiáng)調(diào)：“目前國(guó)內(nèi)血友病患者的診療率低、致殘率高，主要的原因是對(duì)血友病缺乏認(rèn)識(shí)，很多患者錯(cuò)過(guò)了早期診斷和治療的機(jī)會(huì);另外，血友病相對(duì)少見，很多臨床醫(yī)生對(duì)該病缺乏相應(yīng)的認(rèn)識(shí)，容易造成誤診和漏診�！敝袊�(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所楊仁池教授補(bǔ)充強(qiáng)調(diào)：“血友病患者需要跨學(xué)科的專業(yè)醫(yī)護(hù)隊(duì)伍提供全面、綜合的醫(yī)療服務(wù)和疾病管理，而很多醫(yī)院是無(wú)法實(shí)現(xiàn)的，這也是血友病診療困難的主要原因。另外，血友病需要終身治療，醫(yī)療費(fèi)用高，導(dǎo)致很多患者無(wú)法得到充分治療�！�
北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長(zhǎng)關(guān)濤也是一位血友病患者，長(zhǎng)期致力于推動(dòng)血友病醫(yī)療政策的完善和發(fā)展。在會(huì)議中，關(guān)理事長(zhǎng)表示：“很多血友病人缺乏專業(yè)知識(shí)，不知道自己在使用凝血因子的過(guò)程中可能感染病毒，或者自己的關(guān)節(jié)正處于畸形病變的過(guò)程之中。如果血友病人能夠通過(guò)相應(yīng)的醫(yī)療服務(wù)提前得知，就能夠及時(shí)采取措施，避免傷害。我們現(xiàn)在就是要朝著這個(gè)方向努力。”
在發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，主辦方還正式啟動(dòng)了#世界血友病日##愛加一公里#公益話題傳播項(xiàng)目，寓意以行走的力量，支持血友病患者由疾病邁向健康。新浪、優(yōu)酷、人民網(wǎng)、新華網(wǎng)、光明網(wǎng)、網(wǎng)易等主流媒體還將通過(guò)一系列線上傳播活動(dòng)，推動(dòng)血友病知識(shí)普及，呼吁全社會(huì)關(guān)注血友病，為更多血友病患者及其家庭提供切實(shí)幫助。
4月17日，作為系列活動(dòng)的高潮部分，“世界血友病日為愛而走”慈善健走大會(huì)將在北京奧林匹克森林公園隆重舉辦，60家跨國(guó)企業(yè)，5,000名外企志愿者將聚首慈善日，一起為公益而行走。
“人人享有治療”是20xx年“世界血友病日”的主題。主辦方將通過(guò)與各合作方及公益伙伴的共同努力，推進(jìn)公眾對(duì)于血友病的了解和認(rèn)知，促進(jìn)全社會(huì)對(duì)于血友病的關(guān)注，并為推動(dòng)血友病醫(yī)療體系及救助體系的不斷完善而努力。
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